В настоящее время в Алтайском крае насчитывают 198 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Число таких пациентов ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики таких болезней. Необходимыми лекарственными препаратами их обеспечивают в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по указу Президента Российской Федерации Владимира Путина.
Благодаря фонду в регион уже поступили необходимые препараты, например 48 флаконов «Нусинерсена» и 305 флаконов «Рисдиплама», что обеспечивает потребности маленьких пациентов с заболеванием «спинальная мышечная атрофия». 1020 упаковок «Элосульфаза альфа» позволит проводить непрерывное лечение малыша с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» до ноября 2022 года. Уже закупленных 354 упаковки «Аталурена» и 28 упаковок «Селуметиниба» хватит для обеспечения потребностей пациентов до конца текущего года.
Работа по закупке препаратов будет продолжена и находится на контроле.
Со списком поступивших лекарственных препаратов можно ознакомиться на сайте Министерства здравоохранения Алтайского края.
